Niña mixteca, único caso de enfermedad rara en México
PALOMA DONAXI PRESENTA EL SÍNDROME DE PHACE, QUE SE REGISTRA UNO EN CIEN MILLONES!!
En México existe el caso de Paloma Donaxi Hernández Aguilar -de origen mixteco-, quien presenta la enfermedad Síndrome de Phace, misma que es un padecimiento raro y que ha llamado la atención de la Organización Nacional para los Trastornos Raros (NORD) --por sus siglas en inglés- por las malformaciones que presenta esta menor.Los organismos internacionales aseguran que las enfermedades raras están atacando a los niños de diferentes partes del mundo y México no es la excepción, por lo que el caso de Paloma Donaxi ha conmocionado a los neurólogos que la han tratado, por la variedad de malformaciones que presenta y que es la única persona que ha registrado este padecimiento en la nación.La Organización Europea para las Enfermedades Raras dijo que en México esta celebración está tomando cada vez más auge, debido a la promoción de los padres de pacientes con enfermedades extrañas, por lo que es de vital importancia que los medios de comunicación nacional difundan sobre este festejo que es muy poco conocido en la región de la Mixteca.El organismo europeo señaló que el Síndrome de Phace es un acrónimo inglés utilizado para describir un indicio caracterizado por la asociación de malformaciones de fosa posterior cerebral, con grandes hemangiomas faciales, anomalías anatómicas de las arterias cerebrales, coartación aórtica y otras cardiacas, y oculares, en ocasiones también se presentan anomalías del esternón.Los especialistas indican que existen menos de 100 casos en el mundo -en México, Paloma Donaxi es la única- y que quien presente este padecimiento es uy raro, debido a la información genética que guardan.